難病患者地域保健医療推進事業等

1. P

   前年度に決めた改善案と、その反映

   • 改善案○難病医療連絡協議会で引き続き、難病の早期診断や身近な医療機関での治療継続に向けた医療提供体制の整備および各機関の連携強化について協議し、地域での課題把握や関係機関の取り組みの共有も行う。 ○ニーズのある領域の支援者研修等を開催し、医療知識や相談対応の技能習得を図る。
     反映〇これまでは、各保健所での取組や地域の課題が共有できていなかったが、令和６年度の難病医療連絡協議会では、各保健所の取組（協議会、研修会）や、地域における課題を共有したことで、より関係機関の連携強化につながった。 〇難病医療従事者研修会は、医療知識や難病患者支援の技能習得、情報共有を図った。 〇相談支援センターでは、ピアサポーター養成研修で相談対応の技能習得を図った。
2. D

   令和6年度にやったこと

   各保健所・難病相談支援センター・難病診療連携コーディネーターによる相談支援。難病医療連絡協議会による難病医療提供体制整備等。

   進捗の判定の根拠 やや遅れ

   難病患者の医療や就労等の相談に対して、各保健所・難病相談支援センターによる相談支援を実施し、患者家族の安定した療養生活の確保や生活の質の向上等が図られた。昨年度保健所による講演会・相談会が増えたことで、相談実施件数が増加した。一方で、就労相談については、ハローワークを活用する患者が増えたことにより、達成割合は68.8％に留まったと考える。

3. C

   県の検証（Check）

   • ④社会・経済情勢の変化(外部環境の変化)難病診療連携拠点病院を中心とした医療提供体制は整えられつつあるが、地域支援者との連携が不足している部分もある。
   • ⑦その他(改善余地の検証等)国において指定難病の対象疾病が随時追加されていることに加えて、難病患者家族等からの相談内容が複雑困難化していることに対応するため、各関係機関における支援者の専門的な知識の習得が求められている。
4. A

   R7に向けた改善案（Action）

   • ②連携の強化・改善難病医療連絡協議会で引き続き、難病の早期診断や身近な医療機関での治療継続に向けた医療提供体制の整備および各機関の連携強化について協議し、地域での課題把握や関係機関の取り組みの共有も行う。
   • ⑧その他ニーズのある領域の支援者研修等を開催し、医療知識や相談対応の技能習得を図る。

   令和7年度の活動計画

   各保健所・難病相談支援センター・難病診療連携コーディネーターによる相談支援。難病医療連絡協議会による難病医療提供体制整備等。

主な取組検証票（オ 保健衛生環境の向上 11ページ）（別のタブで開きます）

1. P

   前年度に決めた改善案と、その反映

   • 改善案○集合形式またはリモートにて難病医療連絡協議会を開催し、難病の早期診断や身近な医療機関での治療継続に向けた新たな医療提供体制の整備および各機関の連携強化について協議する。 ○ニーズのある領域の支援者研修等を開催し、医療知識や相談対応の技能習得を図る。
     反映・難病医療連絡協議会はリモート形式で開催し、難病医療提供体制整備事業の取組状況報告等を行った。 ・難病医療従事者研修会はリモートで３回開催。遺伝カウンセリング、遺伝子疾患に関する内容や、台風時の難病患者の在宅医療に関する内容で行い、医療知識や難病患者支援の技能習得、情報共有を図った。 ・各保健所および難病相談支援センターの相談状況や活動状況等について情報共有した。
2. D

   令和5年度にやったこと

   各保健所・難病相談支援センター・難病診療連携コーディネーターによる相談支援。難病医療連絡協議会による難病医療提供体制整備等。

   進捗の判定の根拠 やや遅れ

   難病患者の医療や就労等の相談に対して、各保健所・難病相談支援センターによる相談支援を実施し、患者家族の安定した療養生活の確保や生活の質の向上等が図られた。難病診療連携コーディネーターによる入院調整等を実施し、必要な医療の確保が図られた。しかし、新型コロナウィルスの影響等で訪問や来所相談等が減少したことにより難病相談実施件数の達成割合は66.8％となった。

3. C

   県の検証（Check）

   • ④社会・経済情勢の変化(外部環境の変化)難病診療連携拠点病院を中心とした医療提供体制は整えられつつあるが、地域支援者との連携が不足している部分もある。
   • ⑦その他(改善余地の検証等)国において指定難病の対象疾病が随時追加されていることに加えて、難病患者家族等からの相談内容が複雑困難化していることに対応するため、各関係機関における支援者の専門的な知識の習得が求められている。
4. A

   R6に向けた改善案（Action）

   • ②連携の強化・改善難病医療連絡協議会で引き続き、難病の早期診断や身近な医療機関での治療継続に向けた医療提供体制の整備および各機関の連携強化について協議し、地域での課題把握や関係機関の取り組みの共有も行う。
   • ⑧その他ニーズのある領域の支援者研修等を開催し、医療知識や相談対応の技能習得を図る。

   令和6年度の活動計画

   各保健所・難病相談支援センター・難病診療連携コーディネーターによる相談支援。難病医療連絡協議会による難病医療提供体制整備等。

主な取組検証票（オ 保健衛生環境の向上 （PDF 764.7KB） 11ページ）（別のタブで開きます）

1. P

   前年度に決めた改善案と、その反映

   • 改善案・集合形式またはリモートにて難病医療連絡協議会を開催し、難病の早期診断や身近な医療機関での治療継続に向けた新たな医療提供体制の整備および各機関の連携強化について協議する。 ・ニーズのある領域の支援者研修等を開催し、医療知識や相談対応の技能習得を図る。 ・各保健所および難病相談支援センターの相談状況や活動状況等について情報共有し、連携強化を図る。
     反映・難病医療連絡協議会は感染症拡大の影響により、対面＋リモートのハイブリッド形式で開催し、難病医療提供体制整備事業の取組状況報告等を行った。 ・難病医療従事者研修会はリモートで２回開催。県内で特定医療費（指定難病）受給者数が多い神経難病の治療に関する内容や、摂食嚥下と食支援に関する内容で行い、医療知識や難病患者支援の技能習得を図った。 ・各保健所および難病相談支援センターの相談状況や活動状況等について情報共有した。
2. D

   令和4年度にやったこと

   各保健所・難病相談支援センター・難病診療連携コーディネーターによる相談支援。難病医療連絡協議会による難病医療提供体制整備等。

   進捗の判定の根拠 概ね順調

   難病患者の医療や就労等の相談に対して、各保健所・難病相談支援センターによる相談支援を実施し、患者家族の安定した療養生活の確保や生活の質の向上等が図られた。難病診療連携コーディネーターによる入院調整等を実施し、必要な医療の確保が図られた。しかし、新型コロナウィルス感染拡大の影響等で訪問や来所相談等が減少したことにより難病相談実施件数の達成割合は80.2％となった。

3. C

   県の検証（Check）

   • ④社会・経済情勢の変化(外部環境の変化)平成27年に難病法が施行され、平成29年に厚労省より「難病の医療提供体制の構築に係る手引き（通知）」が示されて、難病診療連携拠点病院を中心とした新たな医療提供体制の推進が求められている。
   • ⑦その他(改善余地の検証等)国において指定難病の対象疾病が随時追加されていることに加えて、難病患者家族等からの相談内容が複雑困難化していることに対応するため、各関係機関における支援者の専門的な知識の習得が求められている。
4. A

   R5に向けた改善案（Action）

   • ②連携の強化・改善集合形式またはリモートにて難病医療連絡協議会を開催し、難病の早期診断や身近な医療機関での治療継続に向けた新たな医療提供体制の整備および各機関の連携強化について協議する。
   • ⑧その他ニーズのある領域の支援者研修等を開催し、医療知識や相談対応の技能習得を図る。

   令和5年度の活動計画

   各保健所・難病相談支援センター・難病診療連携コーディネーターによる相談支援。難病医療連絡協議会による難病医療提供体制整備等。

主な取組検証票（オ 保健衛生環境の向上 11ページ）（別のタブで開きます）