難病対策の推進

ふりかえり（令和7年度・Check）

当該施策の主な取組の進捗状況は「概ね順調」である。令和9年度目標値は「達成は困難」である。

主な取組

外部環境の分析 ④社会・経済情勢の変化 ・難病患者地域保健医療推進事業等については、難病診療連携拠点病院を中心とした医療提供体制は整えられつつあるが、地域支援者との連携が不足している部分もあるため、医療連携について各保健所等からも情報を収集し共有できるように努める必要がある。 改善余地の検証等 ⑦その他内部要因 ・難病医療費等対策事業については、度重なる改正により難病医療費助成制度自体が複雑化していく中で、患者やご家族、医療機関等に対し適切な説明ができるよう、より簡潔明瞭にホームページで周知、対応していく必要がある。 ・難病患者地域保健医療推進事業等については、国において指定難病の対象疾病が随時追加されていることに加えて、難病患者家族等からの相談内容が複雑困難化していることに対応するため、各関係機関における支援者の専門的な知識の習得が求められている。

成果指標

②関係機関の調整進展(内部要因) ・難病患者における就労相談件数については、難病患者の就労支援する難病就労コーディネーターの存在が認知されたことにより、より患者の状況にあった就労支援を受けるために、ハローワークを活用する患者が増えたため、達成は困難となった。

これからどうする（令和7年度・Action）

主な取組

②連携の強化・改善 ・難病患者地域保健医療推進事業等については、難病医療連絡協議会で引き続き、難病の早期診断や身近な医療機関での治療継続に向けた医療提供体制の整備および各機関の連携強化について協議し、地域での課題把握や関係機関の取り組みの共有も行う。 ⑤情報発信等の強化・改善 ・難病医療費等対策事業については、国の動向を注視しながらＨＰの制度説明に係る記載内容の精査・追加を継続して行い、対象患者、関係医療機関および指定医に対し当該制度の理解を深める。 ⑧その他 ・難病患者地域保健医療推進事業等については、ニーズのある領域の支援者研修等を開催し、医療知識や相談対応の技能習得を図る。

成果指標

・難病患者における就労相談件数については、引き続き同様の活動を実施。患者へは難病就労コーディネーターの利用をすすめてもらい、ハローワークへの相談が難しい方、コーディネーターの存在を知らない方には、引き続き沖縄県難病相談支援センターアンビシャスで対応していただく